14.09.2018

Арине Блохиной оплатили генетический анализ

IMG_20180421_173532.jpgМы уже писали о том, что собранные на лечение Влада Казачкова денежные средства будут потрачены Фондом на лечение других детей. А на пластину для Владика мы соберем позже - тогда, когда парень полностью исцелится от онкологического заболевания, которое обнаружилось у него во время медицинского обследования. Частью ранее собранных денег - а именно 33 500 рублей - был оплачен генетический анализ Арины Блохиной. Ниже - ее история от мамы Лидии.

IMG_20180703_111605.jpg- Арина была желанным ребенком, и когда я была беременна, ничто не предвещало беды. Но вот Аришка появляется на свет и… что я вижу. У моей дочурки очень сильно деформированы ручки и ножки. Что это значит? Как выражались врачи, ручки имели форму ластоногих животных, была двусторонняя косолапость. В тот момент земля ушла из-под ног. Долгое время приходила в себя, но нужно было думать о ребенке и что-то делать.

Сразу же из роддома нас повезли на консультацию в 17-ю больницу г. Уфы на консультацию, где нам поставили диагноз артрогриппоз. Так как дочери было всего несколько дней, врачи решили подождать и уже через два месяца пригласили нас на поэтапное гипсование. Мы пролежали около месяца, затем нас выписали и продолжали гипсовать периодически. Но, к сожалению, это не дало никаких результатов, и нас перенаправили в Республиканскую детскую больницу, где было решено оперировать стопы. В РДКБ нам поставили еще один диагноз: правосторонний вывих бедра. Мы оперировались по поводу косолапости и вывиха бедра, наблюдались до 2009 года, затем коллегия врачей решила, что они уже помочь нам не могут (в итоге стопы практически вернулись в свое положение, а бедро опять выскочило) и направляют нас в Питер в институт имени Турнера.

Мы обследовались в институте, но там нам сказали, что оперировать нас не берут, ттак как сомневаются в правильности диагноза. Нас отправляют в г.Москву - в НИИ педиатрии в 2010 году. Но и тут мы диагноз сразу не услышали, прошли множество обследований и до сих пор проходим, нам поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия дистального типа (СМА).

Мы до сих пор обследуемся и хотим понять, что же все-таки произошло, почему моя дочь родилась такой, в чем причина: генетика или что другое? В прошлом году мы сдали экзомное коретипирование, сейчас нам нужно молекулярное. В семье работает один папа, поэтому денег не хватает. Кроме этого заболевания у Аришки куча сопутствующих, каждый наш день насыщен таблетками, которые стоят немалых затрат. А анализ такой стоимости мы не можем себе позволить. Поэтому мы обратились к вам и просим помочь.

Арина в семье одна, ребенок не избалован и воспитан как обычный здоровый ребенок Никогда в семье не делался акцент на то, что она не как все. Возможно, поэтому ребенок не закомлексован, она очень легко идет на контакт со сверстниками, с другими людьми и в обществе ведет себя как все.

Забыла отметить, что Арина начала ходить только почти в 6 лет после реабилитации в Москве. Походка у нас шаткая, мы были очень рады и такой. Сильно расхваливать не буду, но несмотря на наши болячки дочь у нас отличница, в этом году перешла в 8 класс.  Обучение у нас дистанционное от 13-й школы-интерната г. Уфы.

В свободное время Арина любит что-нибудь мастерить своими руками, любит делать поделки, вышивает, посещаем кружок ИЗО и рукоделия. Еще мы любим заводить животных, у нас в семье живут кошка, собака и попугай, это ее верные товарищи. По характеру Арина спокойный и уравновешенный, целеустремленный ребенок, мечтает поступить в медицинский университет.

Ждем результатов анализа Ариши. На это потребуется время. Еще раз огромное спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств на лечение Владислава и заодно помог Арине. 

Рассказать друзьям

Возврат к списку