Даниил Шамсутдинов, 2012 г.р.
18.09.2017
Новости
04.09.2018
 К нам в гости приезжал Даня Шамсутдинов. После поездки на лечение в Германию пальцы рук мальчика выглядят гораздо лучше. И, что самое важное, перестали болеть. Лечение прошло еще в мае, однако педантичные немцы потом в течение нескольких месяцев готовили медицинские документы, которыми можно отчитаться перед благотворителями. И вот наконец пришли выписки и рекомендации от европейских докторов.
Напомним, Данил прошел специальные процедуры по восстановлению тканей кистей, кроме того ему сделали ортезы, в которых ребенок спит. Не просыпаясь каждую минуту от резкой боли в руках.
Даня - настоящий исследователь. Кроме увлечения химическими опытами он теперь вовсю изучает бабочек. И мечтает о коллекции бабочек дома. Одна такая красавица живет у него сейчас в литровой банке. Уезжая в Уфу, Данилка положил ей яблоко - чтобы кормилась.
А еще он обещал нам показать удивительный опыт - своими руками сделать пар. Для этого ему не хватает одного компонента - марганца. Но в следующий свой приезд мама купит марганец, и юный химик устроит в офисе Фонда маленькое действо!
Скорейшего выздоровления Данечке и огромное спасибо вам, друзья, за помощь нашему подопечному! Очень выручили!
P.S.: отдельное спасибо благотворителям дружественного БФ "Мать и дитя", г. Стерлитамак. Напомним, в Стерлитамаке тоже собирали средства на лечение Данила, но закрыли сбор раньше срока и перечислили собранную сумму нам. А мы довели дело до победного конца. И теперь готовим отчет в "Мать и дитя". Спасибо за поддержку каждому, кто сделал доброе дело!
28.05.2018
 Новости от Данила Шамсутдинова, который на днях вернулся домой после лечения в Германии. Мальчик рад, что наконец дома, а его мама хвалит новые сделанные специально под Данины кисти эластичные ортезы - приспособления, способные помочь ребенку в дальнейшем избежать операций по разделению пальцев рук.
Рассказывает Юлия Шамсутдинова, мама:
- Доброе утро! Сегодня ночью прилетели, все хорошо! Все, что немецкие врачи планировали, сделали. Дерматолог нам полностью поменяла терапию. В частности, изменили нам мази. Чтобы раны лучше заживали и не болели, как они болят у Дани последнее время - так, что он даже ходить не хочет от боли. В аптеке все прописанное купили.
Ну и самое главное - нам сделали эти чудо-ортезы на ручки! Ппластический хирург сказал, что если мы будем их носить (по ночам), есть шанс обойтись без операций. Посмотрим, как Даня сможет с ними обходиться. Но единственное неудобство - ортезы рассчитаны только на год-полтора. Затем их нужно будет менять. Потому что рука будет интенсивно расти. И пока она растет, можно ее этими ортезами скорректировать. Так что будем делать все возможное.
Уже в планах очередная поездка через год-два! Дорога была хорошая. Заказывали сопровождение в аэропорту. Нас везде на коляске встречали до самолета и провожали. Все хорошо.
Спасибо вашему Фонду и всем сердечным людям, которые сделали нашу поездку возможной!
16.05.2018
Завтра, 17 мая, Данилушку ждет хирург, который возьмет все нужные анализы, оценит состояние ребенка и назначит ему правильное лечение. Это поможет Данилке избежать осложнений и предотвратить срастание пальцев рук.
Ждем добрых вестей от мамы Юлии и желаем нашему мальчишечке скорейшего выздоровления! И заодно, пользуясь случаем, еще раз благодарим всех наших помощников, которые сделали поездку Дани к врачу реальной!
Спасибо, друзья!
30.03.2018
 Друзья! Стала известна дата поездки нашего Данечки в Университетскую клинику немецкого г. Фрайбург. Сегодня нам об этом сообщила мама Данилки - Юлия Шамсутдинова. Она сейчас оформляет визу и уже купила билеты - это необходимое условие - чтобы граждане, приезжающие на лечение, имели конечную дату пребывания, а не остались в чужой стране. Так вот. 12 мая Даня с мамой вылетают из Уфы в Германию, а 14-го их ждет первая консультация специалиста по буллезному эпидермолизу. И двухнедельное лечение. Кроме того, малыш сможет пройти курс физиотерапевтических процедур.
 Напомним, у мальчика в последнее время ухудшилось состояние кистей, пальцы могут срастись в любой момент. Этого никак нельзя допустить! Детские врачи Университетской клиники, обследовав ребенка, назначат то, что Дане поможет избежать осложнений. Очень важно скорректировать лечение, учитывая состояние ребенка, и успешно его провести. Университетская клиника специализируется на детях-бабочках, здесь сконцентрирована вся движущая врачебная сила. И сюда приезжают дети-буллезники из разных стран, чтобы получить действенную помощь.
А пока Даня готовится отправиться на лечение в Германию, им с мамой пришло приглашение на мегапраздник от БФ "БЭЛА". Фонд, занимающийся проблематикой детей-бабочек, отметил свое 7-летие. И по этому случаю устроил большой праздник, собрав в Москве своих подопечных - 130 ребят со всей страны. Конечно же, Данилка с мамой Юлией тоже посетили это мероприятие и вернулись окрыленные и подзарядившиеся добрыми эмоциями!  - Нас ждало настоящее волшебство, - рассказывает Юлия. - Два дня всевозможных развлечений для детей, аниматоры, фейерверки, мы с Данилом словно в сказку попали! А какой там был наивкуснейший торт! Специально все было приготовлено с учетом того, что дети-бабочки едят все супернежное. Спасибо организаторам, давно не получала такого мощного заряда энергии! А Даня с восторгом наблюдал за фейерверком на торте!
P.S.: Немного фото Данечки с праздника в честь семилетнего юбилея БФ "БЭЛА". Глядите, он на них настоящий лорд! В добрый путь, Данечка! Будем ждать тебя с хорошими результатами после Германии! И еще раз от всей души горячо благодарим всех тех волшебников, которые поделились искоркой, частичкой своего сердца для того, чтобы выручить из беды ребенка. Спасибо вам за добрые дела и чистые помыслы! Мы ценим все, что вы делаете!
23.02.2018
 Мы долго к этому шли, и вот наконец это свершилось - завершился сбор средств на лечение Данечки Шамсутдинова!
Как раз в преддверии Дня защитника Отечества уфимская нотариальная контора Хомячука А.В. в лице ее руководителя Анатолия Хомячука перечислила ровно столько, сколько Фонду не хватало для завершения сбора на поездку Дани в Германию. А недоставало 72 8868 рублей. Ура! Вот теперь - полный порядок! Подписаны все соответствующие документы с мамой Даниила Юлией. Специально для этого они с Даней приезжали к нам в офис. И Данилка в который раз потряс всех нас своими знаниями в области химии. Серьезный парень растет, вдумчивый и любознательный. Рассказал про свои опыты и о том, что обязательно много чего интересного откроет для людей. Совсем скоро Данечка отправится к немецким докторам, чтобы скорректировать лечение. Пока у нас нет точной даты отъезда мальчика в Германию - немецкая сторона не планирует дат, пока не получит предоплаты. А лечить буллезный эпидермолиз можно лишь до мая и после летних месяцев - в сентябре. Нельзя в жаркое время года. Очень надеемся, что все же успеваем с маем, и малышу не придется ждать осени. В общем, ждем ответа от немецких врачей, который придет со дня на день. И тут же сообщим вам все новости, ждите! Огромное спасибо Анатолию и его команде за активное участие в судьбе наших ребятишек! Спасибо всем друзьям Фонда за то, что выручаете пришил на помощь! Спасибо вам всем за Данечку!
03.12.2017
 Благая весть! БФ "Мать и дитя" (г. Стерлитамак), который параллельно с нами вел сбор средств на лечение Дани Шамсутдинова в Германии, решил закрыть данный сбор. И перечислил собранные силами своих благотворителей 110 486 рублей на наши реквизиты.
Таким образом два Фонда объединили усилия в желании помощь малышу. А сумма, которую еще нужно добрать для того, чтобы поездка мальчика состоялась, - уже не такая большая. 300 тысяч рублей - вот сколько Дане не хватает, чтобы встретиться с серьезным доктором, который поможет Дане избежать сложной операции по разделению его пальчиков. Давайте поможем Данилу спасти руки! Сделать это проще простого - через Сбербанк онлайн, найдя БФ "Наши Дети, г. Уфа" по логотипу-феечке и обязательно указав "На лечение Даниила Шамсутдинова". Или же прямо с сайта, вот здесь: http://www.nashideti.org/avangard_1.php Спасибо всем, кто откликается на детскую боль!
14.09.2017
 Друзья! У нас сегодня прекрасный повод порадоваться за нашу подопечную - крошечную Айсель Анварову. Совсем недавно мы открыли сбор средств на ее лечение у израильского доктора Шимона Рохкинда, рассчитывая на то, что сможем с вашей помощью собрать на операцию девочки треть нужной по счету суммы. Остальные две трети родители Айселечки искали, параллельно обращаясь в другие Благотворительные Фонды. Мама Айсель Алия писала по многие организации и с замиранием сердца ждала ответов. Как это и бывает в большинстве случаев, ответы приходили отрицательные.
И вот на днях пришла замечательная новость - маме ребенка написала сотрудница санкт-петербургского Фонда WorldVita. Фонд WorldVita рассмотрел обращение семьи Анваровых и принял решение помочь их дочери! Да не просто оплатить кусочек счета на операцию - нашей маленькой принцессе окажут стопроцентную поддержку со сбором, а затем Айсель отправится на операцию в Израиль. В связи с этим Фонд WorldVita попросил родных девочки остановить все сборы, которые велись в других Фондах и на страничке Айсель в соцсетях. С большой радостью делаем это - закрываем сбор средств на лечение Айсельки! Отныне крошечная Айсель подопечная лишь одного Благотворительного Фонда, который обязательно соберет необходимые на ее лечение 3 с хвостиком миллиона рублей. Сумма, которую мы ранее успели собрать в пользу Айсель - а это 25 300 рублей - с вашего, друзья, согласия, будет переброшена на лечение другого подопечного Фонда - Даниила Шамсутдинова. Которого мы в самое ближайшее время разместим на нашем сайте. Данечку все вы отлично помните. Мальчику-бабочке требуется консультация и последующая операция у немецких врачей. Следите за новостями. Еще раз огромное спасибо всем жителям нашей республики, которые откликнулись на чужую беду и успели принять участие в сборе денег на лечение Айсель Анваровой. И спасибо коллегам - Фонду, который взял на свои плечи все заботы о нашей подопечной. Мы еще напишем об Айсель, ведь не бывает бывших подопечных. А у девчушки все будет хорошо! Уже совсем скоро! |
Перечислено
|
Диагноз: буллезный эпидермолиз
Проблемы у Дани с кистями рук. Серьезные. Болезнь понемногу забирает функцию пальцев на руках Данила - на рентгене уже отчетливо видна деформация обеих кистей. По словам мамы Юлии, она как может массирует сыну пальчики, бинтует каждый отдельно пластырями. Но делать это все трудней. Если раньше Даня мог вытерпеть сеансы массажа, то сейчас прикоснуться к рукам не получается даже ночью. Стоит только Юлии тронуть пальчик, как Даня начинает плакать. Больно. Но и не делать массаж нельзя - контрактуры рук уже серьезные, на каждом пальце. А два пальчика на руке уже даже начали срастаться...
А наш | 15.11.2017 | Вариков А.А. | р/счёт | 5000 |
| 10.11.2017 | Ящик в магазине "Уфа-Игрушка", ул. Донского, 5 | касса | 2335 |
| 10.11.2017 | Ящик в магазине "Уфа-Игрушка", ул. Донского, 5 | касса | 2340 |
| 02.11.2017 | Пономарева Г.Г. | р/счёт | 400 |
| 01.11.2017 | Ящик в ТК "СДЭК" на ул. Революционной, 98/1 | касса | 19656 |
| 31.10.2017 | Короткий номер 3434 префикс "ФЕЯ" | р/счёт | 11000 |
| 27.10.2017 | Токунова Э.Ф. | банк. карта | 1000 |
| 23.10.2017 | Вершинина А.Р. | р/счёт | 300 |
| 20.10.2017 | Галиакберова | банк. карта | 100 |
| 20.10.2017 | Бареева И.А. | банк. карта | 5000 |
| 20.10.2017 | Колпаков А.В. | банк. карта | 1000 |
| 18.10.2017 | Малахова Э.Г. | банк. карта | 1000 |
| 18.10.2017 | Эрих А.А. | банк. карта | 500 |
| 17.10.2017 | Хабибрахманова Г.Ф. | р/счёт | 200 |
| 17.10.2017 | Мардамшина Г.Д. | банк. карта | 2000 |
| 16.10.2017 | Вариков А.А. | р/счёт | 5000 |
| 16.10.2017 | Прокофьева Ю.А. | банк. карта | 500 |
| 13.10.2017 | Зарипова Р.Х. | банк. карта | 362 |
| 12.10.2017 | Шевнина Р.Р. | банк. карта | 100 |
| 06.10.2017 | Вильданов Р.И. | банк. карта | 1000 |
| 02.10.2017 | Бабиков А.И. | р/счёт | 20000 |
| 01.10.2017 | Гайсина Г.Ю. | банк. карта | 200 |
| 26.09.2017 | Суяргулов И.Т. | банк. карта | 1500 |
| 25.09.2017 | Баянов И.А. | банк. карта | 10000 |
| 25.09.2017 | Харитонов А.Ю. | р/счёт | 100 |
| 22.09.2017 | Ахатова О.Н. | банк. карта | 2000 |
| 22.09.2017 | Гильванова И.Ф. | р/счёт | 300 |
| 21.09.2017 | Григорьева Л.В. | банк. карта | 100 |
| 21.09.2017 | Нигматуллина Г.Р. | р/счёт | 400 |
| 20.09.2017 | Абдуллин И.Ф. | банк. карта | 3000 |
| 18.09.2017 | Янгирова Э.Ф. | банк. карта | 1000 |
| 08.09.2017 | Хазиева З.Ф. | р/счёт | 500 |
| 07.09.2017 | ИП Корлеутов Э.Ж. | р/счёт | 10000 |
| 05.09.2017 | Аликина А.О. | р/счёт | 500 |
| 05.09.2017 | Колпаков А.В. | банк. карта | 700 |
| 05.09.2017 | Соснин А.В. | банк. карта | 700 |
| 03.09.2017 | Якимова А.В. | банк. карта | 500 |
| 01.09.2017 | Узбеков Д.М. | банк. карта | 2500 |
| 01.09.2017 | семья Абизгельдиных | банк. карта | 1000 |
| 30.08.2017 | Мансурова А.Р. | р/счёт | 200 |
| 29.08.2017 | Абдуллина Н.М. | р/счёт | 100 |
| 29.08.2017 | Зарипова Г.Н. | банк. карта | 500 |
| 28.08.2017 | Иванцова О.Ю. | банк. карта | 1000 |
| 28.08.2017 | Альберт | банк. карта | 5000 |
| 25.08.2017 | Екатерина Мир | банк. карта | 100 |
| 23.08.2017 | Ахатова О.Н. | банк. карта | 2000 |
