Этим детям нужна помощь!

Необходима помощь

Алена Павлова, 2011 г.р.

21.11.2017

IMG_0089.jpgДиагноз: ювенильный дерматомиозит

Требуется: препарат Оренсия абатацепт

Необходимая сумма: 277 200 рублей

ПОМОГИТЕ АЛЕНЕ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут, с вашей банковской карты, или любым другим удобным для вас способом.

Светлана зовет свою 6-летнюю дочь Алену не иначе как Аленушка. Ведь так звучит совсем по-сказочному. И очень нравится самой Аленке. А сказки девочка любит с самого рождения. И когда мама читает их ей перед сном, и сама - по слогам. Торопится скорей научиться читать слова целиком, чтобы прочитать как можно больше хороших книг.

Аленушкин диагноз - из грозных, хотя начинается как обычная вирусная инфекция. Которая впоследствии серьезно поражает мышцы и суставы. Первыми выходят из строя мышцы конечностей. Со временем слабость иногда прогрессирует настолько, что ребенок не может сесть из положения лежа и даже оторвать голову от подушки. Самое жуткое, что мышечная слабость может парализовать работу гладкой мускулатуры внутренних органов. Сердце ведь – гладкая мышца. Если вовремя не начать лечение, дети с таким диагнозом начинают испытывать трудности с дыханием и глотанием. И очень скоро погибают от сердечно-легочной недостаточности.

100_4990 (обрез).jpgТри года назад маленькая Аленка сначала просто почувствовала слабость – в руках и ногах. Малышке стало трудно поднимать руки и взбираться по лестнице. Почти все важные суставы припухли – коленки, запястья, локти, стопы. К девочке невозможно было прикоснуться – Аленушка капризничала, даже когда мама просто брала ее на руки, убаюкивая на ночь.

Но еще больше крошка рыдала оттого, что маме пришлось отвезти в деревню к бабуле любимого котенка Мурзика. Любая инфекция для Аленки сейчас крайне опасна – борьба организма с вирусами обостряет воспаление суставов. Поэтому когда девочка заболела, Мурзик перебрался жить к ее бабушке. Но Аленка не забывает о дорогом сердцу питомце. И каждый раз, когда они едут проведать бабушку, просит маму накупить для него кошачьих вкусняшек.

Как говорит Светлана, быть ее дочери доктором Айболитом – добрым спасителем зверушек. Да и как иначе, если Аленушка больше всего на свете любит общаться с братьями нашими меньшими! Даже среди игрушек малышка раз и навсегда для себя избрала зверят. С куклами Алена не играла, даже когда была совсем маленькой, в ее комнате и сейчас одни только мишки-собачки-лошадки. Последние – самые любимые.

- Моя Аленушка настолько сильно привязалась к лошадкам, что постоянно просила меня купить ей именно их. У нее есть самая любимая игрушечная лошадка, которую раньше она всегда возила с собой. Однажды, когда мы возвращались домой из деревни, она увидела, как на лугу паслись лошади, и вспомнила, что забыла свою любимую лошадку в деревне. И мы с половины пути развернулись и поехали забирать нашу лошадку. Сейчас у нас уже целый «конный двор» дома! А этим летом мы преодолели страх ездить верхом, и в первый раз она оседлала лошадь.

Обожает Аленка и поездки к бабуле. Вот где раздолье для ребенка! Ягоды, свежий воздух, игры во дворе - прямо на траве и самое-самое ее любимое – ухаживать за домашними животными, которых у бабушки много. Вы знаете, например, как разговаривать с козлятами? Скорее всего, нет. А вот Аленушка знает. Она понимает язык животных, так и рассказывает маме с бабушкой. И ее глаза ярко вспыхивают, когда зверята отвечают на ее заботу лаской.

- Козлята бабушкины очень ласковые. – Постоянно норовят облизать лицо – так они проявляют свою благодарность и любовь. Алена собирает с бабушкой траву для них, а потом кормит. Любят они есть у нее с руки, особенно самый прыткий малыш, Аленин любимец. Забавно, но его зовут Ваней. Аленушка и Иванушка – прямо как из сказки, - улыбается Светлана. – А лето мы обычно как раз проводим у бабушки в деревне. Так что отлично получается пообщаться с природой.

Lenovo_A1000_IMG_20161115_131418.jpgСамое эффективное средство борьбы с болезнью Алены – препарат Оренсия абатацепт. Порошок для инъекции. Мировая практика применения Оренсии дает отличную статистику – болезнь можно остановить, а детей, больных ювенильным дерматомиозитом, спасти от гибели. Нужно лишь регулярно применять не имеющее аналогов лекарство. Его Алене по жизненным показаниям назначили московские медики. Препарат вводится внутривенно раз в месяц в стационаре, под наблюдением врачей.

С первого же прокапывания Аленка почувствовала себе гораздо лучше. Прошла слабость, легче стали разгибаться пораженные суставы, и Алена стала спокойней ходить – ей уже не так больно. Однако в нашем регионе препарат пока не выделяется. Алене же положены ежемесячные капельницы. Некоторое время девочку выручали кардиоревматологи Республиканской детской клинической больницы – прокапывали Оренсией из своих запасов. А в ноябре Алена должна была отправиться в Москву по квоте – на очередную инфузию. Но системного решения с лекарством у государства пока нет. И когда оно появится, время будет упущено. По этой причине мама Алены была вынуждена обратиться за помощью к жителям республики. К неравнодушным людям, способным прийти на помощь, которая Аленке нужна очень срочно.

- Аленушка – очень впечатлительный ребенок. И каждая процедура - для нас большой стресс. На Новый год вместо подарка и игрушек она загадывает желание: чтоб выздороветь, чтобы больше не болели ручки и ножки. Мы очень верим, что настанет тот день, когда у нас наступит ремиссия и нам отменят все препараты. Но на данный момент нам необходимо лечение и категорически запрещено пропускать наши инъекции. И пока выше решается вопрос об обеспечении жизненно важным лекарством, мы под угрозой остаться без очередной капельницы. На год Аленке нужны 24 упаковки этого препарата...

Дорогие друзья! Просим вашей поддержки! Помочь Аленушке так просто! Мы от всей души надеемся на то, что государство в самое ближайшее время подключится к проблеме обеспечения препаратом конкретного ребенка. И пока попробуем собрать средства на 12 упаковок Оренсии для Алены вместо нужных на год 24.

Будьте, пожалуйста, с нами и окажите помощь маленькой девочке.


Рассказать друзьям

Новости

12.02.2018
Еще для одной подопечной Фонда - Алены Павловой - мы благополучно завершили сбор средств. И даже уже оплатили 10 упаковок лекарства Оренсия!

Чуть ранее, напомню, Алене уже приобрели 3 упаковки этого препарата. Но девочка живет не в Уфе, следующая капельница ей назначена на конце февраля. И мы решили, что флаконы просто дождутся Аленушку в холодильнике нашего офиса.

Теперь же мы поступим иначе. Благодаря пожертвованию Радика Хамидовича Зинатуллина на программу "Лечение детей" мы смогли взять недостающую сумму и потратить ее на Алену. И закупили 10 флаконов лекарства, окончательно завершив сбор. Ура!

Огромное спасибо Радику Хамидовичу - этих 10 флаконов Оренсии девочке хватит на ближайший год!

20.12.2017
фото с первой Оренсией.jpgПередала сегодня маме Алены Павловой упаковку лекарства в больнице - девочка приехала на очередную капельницу в уфимский стационар (РДКБ). Процедура болезненная, Алена очень ее не любит, но терпит. Сжимает губы и сдерживает слезы. Потому что сама чувствует - после каждого укола ей действительно становится легче.

Везти капризную Оренсию в РДКБ - то еще испытание было! Препарат требует соблюдения температурного режима +2+8 градусов, а на улице под минус 20! Бережно упаковала ампулу в коробку, закутала в одеялко, потом - в пакет и в рюкзак на спину. И выехала на велосипеде. Мне кажется, я сегодня побила свой личный рекорд - домчала из Сипайлово до Кувыкина за 16 минут! Подстегивал страх за дорогое лекарство, которое нужно было очень срочно доставить малышке, поэтому гнала изо всех сил.

Огромное спасибо славной ТК "СДЭК" - накануне курьер так же стремительно довез Оренсию из Москвы в Уфу, Аленка теперь успевает получить декабрьскую дозу препарата! Спасибо московской аптеке "Сага фарм" и лично ее директору Андрею Хмелю за приличную скидку на лекарство! Спасибо всем, кто принимает участие в судьбе девчушки и помогает. Спасибо наконец моему железному коню за то, что он тоже невольно способствует добрым делам - регулярно и безмолвно перевозит необходимое ребятишкам! Друзья! Колоть дорогую Оренсию Аленушке жизненно необходимо! Следующая капельница - уже в январе. У нас с вами есть немного времени на то, чтобы добрать недостающую сумму, на которую мы потом докупим лекарство и передадим его Алене.

Помочь АЛЕНЕ ПАВЛОВОЙ можно:

📌 с помощью приложения Сбербанк онлайн, найдя нас во вкладке Платежи/остальное по названию «Наши Дети», г. Уфа, по логотипу-феечке. Обязательно укажите, что ваше пожертвование - на лечение Алены Павловой.
📌 с банковской карты, найдя в графе Назначение платежа нужное имя - Алена Павлова.

СПАСИБО за то, что не проходите мимо детской беды!

Автор Илона Раздумина, координатор программы "Лечение детей".

13.12.2017
IMG_0298.jpgНаконец-то мы размочили счет - собрали средства на первую упаковку Оренсии для нашей Аленушки! Лекарство оплачено, в настоящий момент ожидаем его из Москвы, чтобы девочка успела в конце декабря получить укол в кардиоревматологическом отделении Республиканской детской клинической больницы.

А еще мы готовили отчет за ноябрь и обнаружили, что до сих пор не объявили, на какого ребенка мы перенесем оставшиеся пожертвования Сергея Суханова, который ранее перевел на лечение Анны Быченковой больше, чем ей требовалось на курс в "Реацентре".
И вот теперь с радостью сообщаем - остаток денежных средств в количестве 32 560 рублей зачислены на лечение Алены Павловой.

Огромное спасибо Сергею Анатольевичу и всем нашим многочисленным друзьям, которые регулярно выручают ребятишек! Будьте с нами и впредь, это очень важно для наших подопечных!



Возврат к списку

Перечислено 166 197 руб.  (60%)

Необходимо: 277 200 р.
Собрано: 166 197 р. (60%)