Этим детям нужна помощь!

Необходима помощь

Алмаз Ямаев, 2017 г.р.

28.12.2017

IMG_6645.JPGДиагноз: лимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища

Требуется: препарат Сиролимус

Необходимая сумма: 286 000 рублей 


ПОМОГИТЕ АЛМАЗУ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут, с банковской карты  или любым другим удобным для вас способом.

Двухмесячный Алмазик вовсю агукает и улыбается маме. И фыркает, как настоящий дельфин, когда его купают. Очень уж нравится малышу эта процедура. А еще Алмаз с удовольствием слушает сказки, которые рассказывает мама. Слушает внимательно, не отводя глаз от маминого лица. Ведь мамин голос завораживает и успокаивает, с мамой тепло и уютно. И даже серьезный диагноз, казалось бы, переносится ребенком чуть-чуть легче, если самая любимая – вот она – в шаге.

IMG_6644.JPGЛимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища – диагноз маленького Алмаза звучит грозно и непонятно. Он – из очень редких, но опасных. Потому что поражает лимфатические сосуды, вены и капилляры. Если проще – это доброкачественная опухоль, которая может локализоваться в любой части туловища новорожденного в связи с неправильным утробным развитием плода. Опухоль бывает разного размера. Иногда ее можно удалить хирургическим путем. Но лишь в том случае, если операция не заденет жизненно важных органов.

Алмазик родился с большой припухлостью в области грудной клетки и рук. Его опухоль мешает ему дышать и нормально развиваться. Если не предпринимать никаких шагов, ребенок погибнет. Уфимские врачи провели телемедицинский консилиум с московскими медиками, и малыш отправился в Москву. Где для него определили дальнейшее лечение.

Опухоль Алмаза неоперабельна. Единственный шанс на выздоровление крошечного мальчика – дорогостоящий препарат Сиролимус (Рапамун). Только ему под силу уменьшить и даже полностью избавить ребенка от опухоли. Но лекарство не простое. Его нет в российских аптеках, врачам пришлось его заказывать в Европе, а Благотворительный Фонд Москвы оплатил стоимость. Оплатил две ампулы. Алмазику же лекарство требуется каждый день – разведенной ампулы с суспензией хватает на месяц.

- Как только Сиролимус приехал, врачи начали сразу его вводить моему сыну, - рассказывает мама Алмазика. - Через несколько недель было взят контрольный анализ для определения динамики, и к большому чуду динамика оказалась положительная!

То есть лекарство, прописанное московскими врачами, начало действовать! И постепенно жуткая опухоль должна полностью исчезнуть. Но для этого Сиролимус требуется принимать непрерывно. Два раз в сутки Алмазику дают лекарство и раз в месяц смотрят, как меняется динамика. Вот что после лечения Сиролимусом говорят хирурги Республиканской детской клинической больницы, куда малыша госпитализировали после наблюдения в Москве.

 - Имеется положительный эффект от месячного приема Сиролимуса, объемные образования уменьшились, на 7 см уменьшилась окружность грудной клетки, наблюдается стабилизация анализов.

Принимая дорогостоящий препарат, маленький Алмаз понемногу приближает свое выздоровление.

Очень хочется увидеть тело Алмаза полностью избавленным от страшной опухоли. Чтобы он стал таким же, как все здоровые ребятишки и смог полноценно развиваться. Ампула Сиролимуса стоит более 50 тысяч рублей. Так давайте же поможем крошечному мальчику! И попробуем обеспечить Алмазика хотя бы 5 флаконами жизненно важного для него лекарства!

P.S.: первую ампулу лекарства нужно купить до 23 января. И времени на это у нас с вами почти в обрез...
Придите крохе на помощь!

Рассказать друзьям

Новости

25.01.2018
4.jpgЕхала-ехала посылочка из Германии в г. Смоленск (в аптеку, где мы заказывали Сиролимус/Рапамун для Алмаза Ямаева), а затем из Смоленска - в Уфу. И приехала! И успела почти вовремя - опоздала всего на сутки. Но это не страшно. Главное, жизненно необходимый препарат для нашего крошечного подопечного, уже на месте!

2.jpgОтвезли в хирургическое отделение Детской республиканки и передали лечащему врачу Алмазика - Римиру Радиковичу три упаковки Рапамуна. Этого количества хватит ему на пару месяцев. А мы пока дособираем средства на остальные и снова закажем издалека данный препарат.

Огромное спасибо аптеке "Трансфарма" - это их усилиями мы смогли получить лекарство так оперативно! Отдельное большое - сотруднику "Трансфармы" Наталье, которая лично заказывала в Германии и отслеживала весь неблизкий путь посылки до Уфы. Еще и упаковали нам посылку настолько герметично, что мы вдвоем с доктором еле смогли докопаться до содержимого коробки! В прямом смысле слова рвали на части коробку, а она не поддавалась!

Сиролимус - еще один проблемный медикамент, требующий соблюдения температурного режима +2+8, а на улице, сами знаете, то мороз, то солнце. Чуть нарушишь условия транспортировки - и дорогостоящий препарат испортится. Вот и пришлось провизорам его тщательно заматывать в специальные удерживающие холод материалы. Но все в порядке, все три коробочки с раствором Сиролимуса благополучно доставлены маленькому адресату.

Дела у Алмазика понемногу улучшаются. Благодаря ежедневному приему лекарства мальчик стал уверенней дышать - не так давит опухоль, которая тает на глазах. Он более активен, и это замечательно!

Между тем сбор средств на лечение Алмаза Ямаева продолжается, и каждый из вас может вложить частичку своей души в доброе дело! Сделайте благотворительное пожертвование на лечение Алмаза Ямаева любым удобным для вас способом, указанным на сайте Фонда!

СПАСИБО за ваши горячие сердца!

22.01.2018
X5vCNW7vIPs.jpgалм.jpgДорогие наши друзья! Хотим сообщить вам отличные новости!
Улучшения у Алмазика Ямаева, которому требуется дорогое лекарство Сиролимус (Рапамун), видны невооруженным глазом - смотрите!

На левом фото - Алмаз в самом начале борьбы, на фото справа - так он выглядит сейчас, спустя 2 месяца приема чудодейственного препарата, оплаченного БФ Москвы! Лекарство действительно убирает опухоль!

Мы купили для малыша несколько упаковок, они уже в пути: курьеры оооочень спешат, но приедут флаконы из Германии лишь 24 января. В ожидании Сиролимуса хирурги РДКБ будут растягивать предыдущую ампулу. Ждем и торопим время - скорей-скорей-скорей!

Давайте побыстрей соберем нужную сумму, чтобы можно было заранее купить побольше упаковок Алмазу и помочь грудничку справиться с недугом!

Сделать пожертвование можно:
1. С помощью приложения Сбербанк онлайн, найдя нас во вкладке Платежи/Остальное - по названию «Наши Дети», г. Уфа и по логотипу-феечке. Обязательно к комментарии напишите: "на лечение Алмаза Ямаева".
2. С любой другой банковской карты.
3. Любым другим удобным для вас способом.

СПАСИБО за помощь! С вами мы обязательно победим!


Возврат к списку

Перечислено 202 320 руб.  (71%)

Необходимо: 286 000 р.
Собрано: 202 320 р. (71%)