Этим детям нужна помощь!

Необходима помощь

Владислав Казачков, 2003 г.р.

06.04.2018

обрез.jpgДиагноз: состояние после трепанации черепа, дефект костей черепа

Требуется: имплант CustomBone для реконструкции дефекта

Необходимая сумма: 1 034 905 рублей


ПОМОГИТЕ ВЛАДУ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут, с вашей банковской карты
или любым другим
удобным для вас способом.


Владик всегда был очень подвижным активным ребенком. Одновременно со школой стал посещать секцию карате. Лидер командных турслетов, активист на праздниках, призер многих школьных Олимпиад - это все про Владислава. Влад мечтал стать учителем информатики.

Приступ эпилепсии случился два года назад - внезапно и буквально на ровном месте - ничего подобного в его медкарте не было, никакой неврологии. Из родного Белорецка тогда еще 12-летнего парня срочно отправили в Уфу на обследование. Однако сначала медики не обнаружили ничего подозрительного и даже сказали маме Ксении возвращаться с сыном домой в Белорецк. Вернуться, к счастью, они не успели. Вечером того же дня приступ повторился. Мальчик потерял сознание прямо в маршрутке. Сразу начались судороги. И Влада отвезли в нейрохирургическое отделение ГДКБ№17, где экстренно прооперировали.
 
Как оказалось, причина эпилепсии была в обнаруженной у Влада внутримозговой гематоме, которая спровоцировала отек мозга. Еще бы день, и спасти парня было бы невозможно. Ксения до сих пор с ужасом об этом думает.

Тогда, летом-2016, врачами было принято решение об экстренной операции. Чтобы спасти Владу жизнь, пришлось удалить ему часть височно-теменной кости.
Сейчас Владу 14 лет. При нужном ракурсе ничего не видно. Но стоит ему повернуться правой стороной, и дефект тут же бросается в глаза. С правой стороны череп словно вдавлен, и отсутствует часть кости. Если дотронуться, можно провалиться в зияющий провал в голове.

После длительной реабилитации Владику поставили имплант. Стоил он 250 тысяч рублей, и эти расходы взяло на себя государство. Однако врачи сразу предупреждали - не такой имплант нужен парнишке. Нужен был максимально приближенный к минеральному составу человеческой кости. Но такие импланты стоят в разы дороже - миллион рублей. И решили рискнуть, использовав пластину из бюджетных материалов.

Увы, прогнозы оправдались - через три месяца произошло отторжение пластины из биодеградируемых материалов. До этого Влада изнуряли жуткие головные боли, кружилась голова. Поэтому дешевую пластину врачи были вынуждены извлечь. А сам Владик замкнулся в себе. Почему-то он внушил себе, что не прижилась пластина из-за него: мол, расчесал руками рану, вот и произошло отторжение.

Сейчас Владик с мамой живут, ожидая пластину, которая закроет мозг от внешней среды. Владик перешел на домашнее обучение. Пришлось пропустить год - он учится в 7 классе вместо 8-го. Увлекся физикой, но уроки построены так, что предметы, требующие серьезного напряжения мозга, нельзя ставить подряд. Скажем, чуть-чуть физики или химии или русского языка. Но не все время в один день. Учителя очень боятся, что что-нибудь может случиться, поэтому жалеют Влада и натягивают ему оценки. А он всерьез переживает. И ждет нового импланта, с которым - Владик это точно знает - у него все будет как прежде - когда он был здоров.

Детям нельзя ставить надежные титановые пластины - их череп еще растет. Выход у Влада лишь один - высокотехнологичный имплант CustomBone для реконструкции дефекта костей черепа, которые у него сильно деформированы. Любая инфекция может стать фатальной - мозг практически открыт, его нечем защитить, кроме небольшого лоскута кожи... Врачи подобрали самый подходящий  по всем параметрам имплант. Такой обязательно приживется, в этом врачи дают стопроцентную гарантию.

Но нам нужно будет объединиться, чтобы суметь помочь Владику. Миллион с хвостиком - сумма серьезная. Мы уже собирали с вашей помощью подобную. Очень надеемся, что и в этот раз мы сможем оперативно помочь! Дружно и быстро. 

Выделите из своего бюджета ровно столько, сколько посчитаете возможным потратить на покупку импланта для 14-летнего Владислава! 


Рассказать друзьям

Новости

05.10.2018
DSC_0329+.jpgПавел Мельников - наш давний знакомый. Несколько лет назад благодаря вам мы смогли оплатить ему лечение. В этот раз обошлось без сбора средств на лечение Паши - курс реабилитации в "Реацентре" Уфы Фонд оплатил деньгами, собранными на лечение другого подопечного - Влада Казачкова.

Напомним, Владу Фонд собирал средства на оплату импланта для черепа. Однако в ходе обследования подростка был выявлен другой - более серьезный диагноз. И вопрос с имплантом отложился на неопределенный срок. 

Мельников Павел на инвалидности с 5 лет с диагнозом последствия органического поражения ЦНС, моторная алалия, задержка психоречевого развития. С рождения при нормальном слухе практически отсутствовала речь, были отдельные звуки. В 2014 году начали лечение микротоковой терапией в "Реацентре" Уфы. Появилась положительная динамика в умственном развитии, новые повторяющиеся слоги, появилось взаимопонимание с логопедом, легкие слова - мама, баба, улучшилась мелкая моторика.

В настоящее время постепенно увеличивается запас слов. Мальчик старается повторять много слов, пытается произнести сложные слова, стал объяснять бытовые события, например, намочил одежду, показывает и произносит, но не очень четко пока - произносит - "мокро". Когда выключает свет, говорит "выключи". Хорошо ориентируется на улице, объясняет дождь, снег. Говорит - "пошли", "поехали", называет предметы, марки автомобилей, названия фильмов, слова повторяет, но выговаривает нечетко и нечисто.

Складывать имеющиеся слова в фразы пока не получается, фразовой речи нет. Врачи рекомендуют продолжать лечение Павла в "Реацентре", постоянно заниматься с логопедом, дефектологом, психологом и между курсами лечения принимать медикаментозную терапию.

Спасибо за помощь, друзья! А Пашу мы ждем после лечения с новыми достижениями! Которые неизменно появляются после интенсивной реабилитации.


14.09.2018
IMG_20180421_173532.jpgМы уже писали о том, что собранные на лечение Влада Казачкова денежные средства будут потрачены Фондом на лечение других детей. А на пластину для Владика мы соберем позже - тогда, когда парень полностью исцелится от онкологического заболевания, которое обнаружилось у него во время медицинского обследования. Частью ранее собранных денег - а именно 33 500 рублей - был оплачен генетический анализ Арины Блохиной. Ниже - ее история от мамы Лидии.

IMG_20180703_111605.jpg- Арина была желанным ребенком, и когда я была беременна, ничто не предвещало беды. Но вот Аришка появляется на свет и… что я вижу. У моей дочурки очень сильно деформированы ручки и ножки. Что это значит? Как выражались врачи, ручки имели форму ластоногих животных, была двусторонняя косолапость. В тот момент земля ушла из-под ног. Долгое время приходила в себя, но нужно было думать о ребенке и что-то делать.

Сразу же из роддома нас повезли на консультацию в 17-ю больницу г. Уфы на консультацию, где нам поставили диагноз артрогриппоз. Так как дочери было всего несколько дней, врачи решили подождать и уже через два месяца пригласили нас на поэтапное гипсование. Мы пролежали около месяца, затем нас выписали и продолжали гипсовать периодически. Но, к сожалению, это не дало никаких результатов, и нас перенаправили в Республиканскую детскую больницу, где было решено оперировать стопы. В РДКБ нам поставили еще один диагноз: правосторонний вывих бедра. Мы оперировались по поводу косолапости и вывиха бедра, наблюдались до 2009 года, затем коллегия врачей решила, что они уже помочь нам не могут (в итоге стопы практически вернулись в свое положение, а бедро опять выскочило) и направляют нас в Питер в институт имени Турнера.

Мы обследовались в институте, но там нам сказали, что оперировать нас не берут, ттак как сомневаются в правильности диагноза. Нас отправляют в г.Москву - в НИИ педиатрии в 2010 году. Но и тут мы диагноз сразу не услышали, прошли множество обследований и до сих пор проходим, нам поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия дистального типа (СМА).

Мы до сих пор обследуемся и хотим понять, что же все-таки произошло, почему моя дочь родилась такой, в чем причина: генетика или что другое? В прошлом году мы сдали экзомное коретипирование, сейчас нам нужно молекулярное. В семье работает один папа, поэтому денег не хватает. Кроме этого заболевания у Аришки куча сопутствующих, каждый наш день насыщен таблетками, которые стоят немалых затрат. А анализ такой стоимости мы не можем себе позволить. Поэтому мы обратились к вам и просим помочь.

Арина в семье одна, ребенок не избалован и воспитан как обычный здоровый ребенок Никогда в семье не делался акцент на то, что она не как все. Возможно, поэтому ребенок не закомлексован, она очень легко идет на контакт со сверстниками, с другими людьми и в обществе ведет себя как все.

Забыла отметить, что Арина начала ходить только почти в 6 лет после реабилитации в Москве. Походка у нас шаткая, мы были очень рады и такой. Сильно расхваливать не буду, но несмотря на наши болячки дочь у нас отличница, в этом году перешла в 8 класс.  Обучение у нас дистанционное от 13-й школы-интерната г. Уфы.

В свободное время Арина любит что-нибудь мастерить своими руками, любит делать поделки, вышивает, посещаем кружок ИЗО и рукоделия. Еще мы любим заводить животных, у нас в семье живут кошка, собака и попугай, это ее верные товарищи. По характеру Арина спокойный и уравновешенный, целеустремленный ребенок, мечтает поступить в медицинский университет.

Ждем результатов анализа Ариши. На это потребуется время. Еще раз огромное спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств на лечение Владислава и заодно помог Арине. 

22.08.2018
Влад продолжает лечение в онкогематологическом отделении Республиканской детской клинической больницы. На сегодняшний день он уже прошел два курса химиотерапии и наблюдается у врачей. Которые отмечают уменьшение опухоли в очагах локализации. Влад стабилен, чувствует себя неплохо. Даже головные боли перестали его мучить.

Однако вопрос с установкой импланта в череп откладывается на неопределенный срок. По мнению врачей, парень должен не только пройти основной блок лечения, который чередуется с отдыхом, но и полностью восстановиться. А это не быстрый процесс.
Поэтому собранные на покупку импланта средства будут использованы на лечение других подопечных Фонда "Наши Дети". Сбор на имплант для Влада мы возобновим, как только будут известны хотя бы примерные сроки окончания лечения по основному диагнозу.

Мы действуем согласно давно установленной практике: благотворитель, сделавший в данном случае пожертвование в пользу Влада, вправе вернуть свои деньги, которые не были использованы по указанному адресному назначению. Либо же, если от жертвователей не будет подобных уведомлений в течение двух недель с момента публикации информации об изменении назначения платежа (с Влада Казачкова на другого ребенка), Фонд вправе по истечении этого срока потратить собранную сумму на лечение другого подопечного.

Сообщить о своем решении благотворитель может координатору программы "Лечение детей" Илоне Раздуминой, т.: 89270860105.



19.06.2018
обрез.jpgДорогие друзья! Мы приостановили сбор средств на лечение Влада Казачкова. Анализы, который Влад сдавал накануне, подтвердили злокачественное новообразование в его лимфоузлах. И в настоящее время парень уже проходит лечение в онкогематологическом отделении РДКБ. До того момента, как вылечат обнаруженную у Влада лимфому, ставить имплант ему нельзя.

По словам лечащего врача, подростку предстоит пройти от 4 до 6 курсов химиотерапии. И только после этого уже будет можно установить пластину в череп по основному диагнозу. Минимальное время химиотерапии - полгода. Поэтому мы временно останавливаем сбор.

P.S.: параллельно мы направили запрос в Минздрав РБ - возможно ли получить данный имплант за счет государства.
Следите за новостями. И пожелайте нашему Владу скорейшего выздоровления! Все будет хорошо!


Возврат к списку

Перечислено 190 344 руб.  (18%)

Необходимо: 1 034 905 р.
Собрано: 190 344 р. (18%)