Необходима помощь

Лиза, 2010 г.р., Матвей, 2017 г.р. Багровы

20.11.2018

DSC08444.JPGДиагноз: буллезный эпидермолиз

Требуется: перевязочные материалы, мази

Необходимая сумма: 848 000 рублей

ПОМОГИТЕ ЛИЗЕ и МАТВЕЮ, сделав пожертвование с вашей банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

Лиза родилась на 40 процентов без кожи. С огромными кровавыми пузырями на руках, ногах и животе, без ногтей на крошечных ножках... У Лизы редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Причиной заболевания является поломка в гене, в результате которой в организме не хватает белка коллагена, отвечающего за соединение слоев кожи и мышечной ткани. Даже легкое прикосновение к коже вызывает болезненные пузыри и раны. Таких детей называют бабочками - их кожа хрупкая как крылья бабочки.

DSC08451.JPGКогда Лиза родилась, про ее диагноз было известно мало, врачи отмахивались - диатез. Заболевание неизученное на практике. Родители девочки искали выход интуитивно. Сразу стало понятно: простыми бинтами обрабатывать многочисленные ранки дочери невозможно - бинт въедался в нежную кожу ребенка, причиняя невероятные страдания.
По словам мамы Марины, одна ежедневная процедура смены повязок занимала почти 3 часа. Девочку перевязывали дважды в день.

- Сначала мы отмачивали Лизу в ванной. По часу. Так как тогда у нас не было губчатых салфеток, которыми мы пользуемся теперь.

Лизу укладывали в ванну, чтобы намочить присохшие к Лизиному телу повязки. Лишь потом снимались старые бинты. Которые все равно наносили Лизе свежие ранки. В качестве перевязочных средств Марина использовала старое постельное белье. Застиранное до того, что волокна ткани стали очень мягкими, его нарезали на полосы и бинтовали этим Лизу. Предварительно намазав поврежденные участки мазью. Стирали повязки хозяйственным мылом, тщательно гладили - при открытых ранах обязательно нужно соблюдать стерильность.
Лиза - очень подвижный и активный ребенок. Как бы родные ни старались уберечь ее от травм, она их получает. Новые ссадины, от которых слезает кожа. Современные губчатые бинты из Европы помогают серьезно снизить травматизм - немцы разработали эти материалы специально для людей с буллезным эпидермолизом.   

Фонд "Бэла", оказывающий помощь детям-бабочкам по всей России, сейчас помогает и Лизе. Но обеспечить всем необходимым он не в силах. Эта помощь разовая, тогда как Лизе ежедневно требуются перевязочные материалы и средства ухода за кожей. Повязки, которыми бинтуют детей с буллезным эпидермолизом, специализированные. Им нет аналогов, и стоят они баснословно дорого. Государство частично взяло на себя обеспечение расходными материалами буллезников. Но и это ничтожно мало в пересчете на ежедневные затраты семьи.

В прошлом году в семье Багровых родился мальчик - Матвей. Лиза очень ждала братика. К сожалению, Матвей родился с тем же диагнозом.

- Мы до последнего надеялись, что сын обязательно родится здоровым, - говорит Марина. - Когда мне его положили на живот, и я увидела его ободранные в кровь ножки, мне стало очень страшно и обидно. Я впервые задала себе вопрос - за что? Но потом мне позвонила Лиза и сказала: "Мама, я знаю, что у братика такая же болезнь, как у меня. Только ты его там не оставляй, привези домой, я его все равно очень люблю!". И я поняла, насколько сильно я люблю своих особенных детей.

У Лизы и Матвея болезнь протекает по-разному, им даже повязки с мазями разные требуются. А раз их двое, количество необходимого перевязочного материала удваивается. Как бы нам ни хотелось справиться самостоятельно, с каждым днем сделать это все трудней. Нам помогает БФ "Изгелек", огромное им спасибо за это!

В настоящее время "Изгелек" собрал средства на дорогостоящие повязки и мази для Лизы на два месяца. Пока только для Лизы. С нового 2019 года Минздрав РБ будет выделять часть расходников на девочку. Каких именно и в каком объеме - пока неизвестно. Однако всех объемов это не покроет. Наш Фонд открывает сбор средств, чтобы закупить и обеспечить двух детей перевязочным материалом на несколько месяцев. Помогите нам помочь семье Багровых!

В месяц на губчатые повязки и мази для одного ребенка уходит больше 200 000 рублей. Это очень много. Поэтому семье приходится просить помощи у неравнодушных людей. Друзья, без вашей помощи Лизе и Матвею не справиться. Помогите жить полноценной жизнью этим детям. Болезнь на данный момент невозможно излечить. Но можно сделать так, что 8-летняя Лиза и ее годовалый братик Матвей будут жить как все дети, будут просто жить - без боли и страха.

Рассказать друзьям

Новости


Возврат к списку

Перечислено 125 748 руб.  (15%)

Необходимо: 848 000 р.
Собрано: 125 748 р. (15%)