Необходима помощь

Ильсур Гибадуллин, 2016 г.р.

19.03.2019

IMG_20190314_140602 п.jpgДиагноз: синдром короткой кишки

Требуется: лекарства, спецпитание и расходные материалы к аппаратам

Необходимая сумма:
667 800 рублей

ПОМОГИТЕ ИЛЬСУРУ, сделав пожертвование с вашей банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

3-летний Ильсур родился с редкой патологией - синдромом короткой кишки. Организм ребенка не усваивает пищу, а его кишечник составляет всего 4 сантиметра. Все жизненно важные микроэлементы мальчик получает лишь извне - с помощью капельниц через вены. Только на одни лекарства малышу требуется более 150 тысяч рублей в месяц. А еще нужны специализированное питание, катетеры, инфузионные линии, фильтры, средства по уходу за центральным катетером и многое другое.

IMG_20190123_132223 пп.jpgВ прошлом году Ильсуру помогали наши коллеги - БФ "Изгелек". А маме Ильсура Гульназ удалось выиграть суд с республиканским Минздравом. Через полгода после суда небольшую часть лекарств из списка малышу стало выделять государство. Незначительную. То есть препараты Ильсур сейчас получает, но далеко не все. И в данный момент "Изгелек" написал в прокуратуру, в МЗ РБ и приставам, чтобы разрешить ситуацию. Но длиться это может долго. И такой пример в нашей республике уже был. С другой подопечной Фонда - Сашей Курамшиной. Папе которой потребовались годы на то, чтобы начать бесперебойно получать от государства лекарства, которыми оно должно было обеспечивать нуждающегося в них ребенка. Надеемся, что история Ильяса обязательно закончится хорошо - полным обеспечением мальчика за счет средств республиканского бюджета. Ну а пока помочь семье могут только неравнодушные люди. Потому что сумма действительно неподъемная.

В настоящее время расходы на лечение маленького Ильсура составляют около 70 000 рублей в месяц. Взять такую сумму Гибадуллиным попросту негде.

Ильсур - младший ребенок в многодетной семье. Чуть старше - сестренка Виталина, ей 4. Камиле - 7, Ильнуру - 8. И лишь самой старшей Наиде уже исполнилось 18 лет. Семья большая и дружная. Если бы только не диагноз самого маленького...

Из рассказа мамы Гульназ:

- Подключаемся уже к капельнице с капризами, уже тяжело справляться с Ильсуром. Он просыпается в 8.00 и начинает с нетерпением ждать окончания капельницы. После этого мы выходим на улицу. В 13.30 приходят со школы Ильнур и Камила, по очереди нянчатся уже они. Старшие понимают, что Ильсура обижать нельзя, и они у меня большие молодцы - все только для Ильсура, лишь бы он не плакал. А вот когда приходит у нас из садика Виталина, у нас уже весело. Хотя Ильсур находит общий язык с Виталиной больше, чем с остальными.

Ильсурик у нас самостоятельный, он все время говорит мне - "я сам". Сам кушает с ложечки, посуду убирает за собой, на горшок сам садится, салфеткой лицо, ручки вытирает, уши сам чистит. Конечно, все под моим контролем, скоро, наверное, сам себе и капельницу соберет!

Пока я готовлю с утра детей в школу и в садик, он спокойно сидит и смотрит мультики, как всех провожу, он начинает: " Мам, ням-ням!". Он у меня очень умный. Когда мы были в Москве, на плановом обследовании, когда мы проходим обследования, когда ему делают перевязку на катетер, когда берут кровь на анализы, он спокойно сидит, и доктора мне говорят, что он у вас как дрессированный. Я сама иногда удивляюсь, откуда у него столько терпения. Значит ребенок хочет жить!

Дорогие волшебники! Мы открываем сбор на покупку необходимых лекарств и медицинских расходников, а также питания для Ильсура. Сумма большая, но этих денег мальчику хватит на 9 месяцев. И за это время, мы очень на это рассчитываем, государство начнет обеспечивать ребенка медикаментами полностью! Помогите Ильсурику, которому попросту не выжить без всех этих препаратов!

Рассказать друзьям

Новости


Возврат к списку

Перечислено 271 587 руб.  (41%)

Необходимо: 667 800 р.
Собрано: 271 587 р. (41%)