Необходима помощь

Аделия Гумерова, 2006 г.р.

26.12.2019

20190410_190034 м.jpgДиагноз: нейромышечный кифосколиоз

Требуется: имплант на позвоночник

Необходимая сумма: 484 000 рублей

ПОМОГИТЕ АДЕЛИИ, сделав пожертвование с вашей банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

IMG-20190324-WA0039 и.jpgУ 13-летней Аделии серьезная патология позвоночника - сильнейший сколиоз 4-й степени. Из-за этого внутренние органы смещены вправо, сердце очень часто бьется. Ситуация критическая. Врачи рекомендуют срочную (!) операцию на позвоночник. С установкой дорогостоящей металлоконструкции, способной остановить процесс деформации позвоночника и выровнять спину. Нужно как можно быстрей собрать огромную сумму на имплант для позвоночника Аделии.
Фонд разделил сумму на две части. Большую берем на себя мы, вторую будем собирать на площадке Добро мейл.ру Итоговая сумма сбора – 884 000 рублей. Саму операцию ребенку должны сделать по квоте. Но дорогостоящая конструкция для позвоночника – камень преткновения. Такую сумму родным девочки не потянуть самостоятельно. А времени на сборы у нас не очень много – состояние Аделии ухудшается с каждым днем. Она не может полноценно дышать.

Мама Аделии Физалия Анваровна:
- В последнее время доченька стала сильно жаловаться на боли в спине, уставать, ей больно сидеть на уроках, придя из школы, сразу же ложится отдыхать. Ночью Адель несколько раз просыпается от боли, не может лежать в одном положении, жалуется на дискомфорт в спине. Сильно болит бок, поэтому в основном спит на животе. Аделии стало очень трудно дышать, спит беспокойно, стонет. Иногда появляется страх, что она не проснется, мы очень боимся за нее. Занятия ежедневного ЛФК, курсы массажей не помогают. Но мы не опускаем рук, продолжаем заниматься: возим Аделю три раза в неделю на плавание, парафиновые сапожки на тазобедренные, коленные, голеностопные суставы. Несмотря ни на что мы стараемся, но с каждым днем моему ребенку становится хуже и хуже, от кривой спины уже деформирован таз, и сидит на одной стороне…

Аделия болеет с рождения, но диагноз ей поставили не сразу. Врач объяснила, что это тяжелое генетическое заболевание, которое постепенно ведет к атрофии мышц. Назначили консультацию генетика, который посоветовал сдать кровь, чтобы подтвердить диагноз и подобрать правильное лечение. Заведующая неврологическим отделением сказала тогда маме: «Если ребенок доживет до 2 лет, то дальше будет жить. Ждите!». Эта фраза прозвучала, как приговор!

- Болезнь дочери сделала меня намного сильнее во всех смыслах. Я просто не имею права сдаваться! Раньше я была нерешительной, тихой. А сейчас у меня появилась цель жизни: вырастить дочь большим человеком, которого готово принять общество. В семье у нас двое детей. Аделя - младшая. Добрая, скромная девочка. Старший брат Азамат учится в БГПУ, мечтает стать переводчиком английского языка. Я сама работаю в женской консультации акушеркой уже много лет. Папу у нас сократили в связи с пенсионным возрастом.

Аделия учится в 7 классе в башкирской гимназии. Несмотря на сложный диагноз и боли, девочка посещает школу. Туда ее провожают и встречают родные, ведь самой ходить ей тяжело. Аделия книги в школу даже не берет, учителя пошли ей навстречу, и поэтому дома одни учебники, а в школе - другие.
- Дочка учится хорошо, старательная, скромная девочка. У нее много школьных подруг. А лучшие подруги Аделии Ксюша и Элина всегда поддерживают Адель. В последнее время дочь часто начала задавать вопросы: «Мама, почему я такая?..». «Почему у меня спина кривая…». Я всячески ее поддерживаю, стараюсь объяснить. Но мне больно и трудно слышать такие вещи от родного ребенка. Я вижу, как Адель стала замыкаться и комплексовать по поводу спины. Что будет дальше, страшно подумать.

- Раньше Аделечка пыталась ходить в танцевальный кружок, но из-за быстрой усталости и сильных болей в спине, к сожалению, не смогла продолжить заниматься любимым занятием. Долго переживала из-за этого, плакала. Верит, что в будущем сможет танцевать. Она любит животных, особенно кошек. Еще у Адель есть мечта стать дизайнером-модельером. У нее очень много идей, планов, часто как и любая девочка мечтает, но главная мечта моей дочери - сделать операцию на позвоночник и стать художником, ей нравится рисовать портреты и пейзажи. Уже сейчас мы с ней часто посещаем магазины, где можно приобрести товары для рисования. Когда ей грустно, она берет бумагу и краски и начинает рисовать, настроение у нее поднимается.

О центре патологии позвоночника мы узнали недавно через родственников. Тут же поехали на консультацию, нас осмотрел доктор Андрей Николаевич Бакланов и сказал, что срочно показано оперативное лечение в связи с быстрым увеличением деформации позвоночника и прогрессирующий дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью. Дал рекомендации по правильному сбалансированному питанию, так как у Адель проблемы с набором веса, предоставил список обследований на подготовку к операции. Объяснил, суть операции: планируемая операция задний корригирующий транспедикулокорпоральный винтовой спондилодез металлоконструкцией с костной пластикой, под интраоперационным нейрофизиологическим мониторингом.
Это очень дорогостоящая операция, но жизненно необходимая.
Стоимость ее составляет 1 192 000 рублей без учета металлоконструкции. Но ведутся переговоры насчет бесплатной операции по квоте. У нас нет возможности, несмотря на то, что в семье есть постоянная работа, однако расходы связанные с оплатой лечения дочери слишком велики. Поэтому с болью в сердце, прошу вас помочь с оплатой оперативного лечения моей дочери. В связи со сложившейся затруднительной для нашей семьи финансовой обстановкой самостоятельно мы не можем оплатить лечение.

Дорогие друзья! Время летит быстро, и Аделия надеется и ждет помощи в приближении того момента, когда сможет ходить ровно. У семьи появилась надежда, но без вашей помощи нам никак не справиться. Нет ничего страшнее, чем остаться наедине с бедой. Маме не по силам собрать такие средства. Обращаемся к неравнодушным людям: огромная просьба - помогите, пожалуйста! "Мы очень надеемся на вас! Искренне верю в вашу поддержку и помощь, заранее большое спасибо! " - пишет Физалия Гумерова.



Рассказать друзьям

Новости


Возврат к списку

Перечислено 409 604 руб.  (85%)

Необходимо: 484 000 р.
Собрано: 409 604 р. (85%)