Вы помогли

Алмаз Ямаев, 2017 г.р.

28.12.2017

IMG_6645.JPGДиагноз: лимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища

Требуется: препарат Сиролимус

Необходимая сумма: 286 000 рублей 


ПОМОГИТЕ АЛМАЗУ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут, с банковской карты  или любым другим удобным для вас способом.

Двухмесячный Алмазик вовсю агукает и улыбается маме. И фыркает, как настоящий дельфин, когда его купают. Очень уж нравится малышу эта процедура. А еще Алмаз с удовольствием слушает сказки, которые рассказывает мама. Слушает внимательно, не отводя глаз от маминого лица. Ведь мамин голос завораживает и успокаивает, с мамой тепло и уютно. И даже серьезный диагноз, казалось бы, переносится ребенком чуть-чуть легче, если самая любимая – вот она – в шаге.

IMG_6644.JPGЛимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища – диагноз маленького Алмаза звучит грозно и непонятно. Он – из очень редких, но опасных. Потому что поражает лимфатические сосуды, вены и капилляры. Если проще – это доброкачественная опухоль, которая может локализоваться в любой части туловища новорожденного в связи с неправильным утробным развитием плода. Опухоль бывает разного размера. Иногда ее можно удалить хирургическим путем. Но лишь в том случае, если операция не заденет жизненно важных органов.

Алмазик родился с большой припухлостью в области грудной клетки и рук. Его опухоль мешает ему дышать и нормально развиваться. Если не предпринимать никаких шагов, ребенок погибнет. Уфимские врачи провели телемедицинский консилиум с московскими медиками, и малыш отправился в Москву. Где для него определили дальнейшее лечение.

Опухоль Алмаза неоперабельна. Единственный шанс на выздоровление крошечного мальчика – дорогостоящий препарат Сиролимус (Рапамун). Только ему под силу уменьшить и даже полностью избавить ребенка от опухоли. Но лекарство не простое. Его нет в российских аптеках, врачам пришлось его заказывать в Европе, а Благотворительный Фонд Москвы оплатил стоимость. Оплатил две ампулы. Алмазику же лекарство требуется каждый день – разведенной ампулы с суспензией хватает на месяц.

- Как только Сиролимус приехал, врачи начали сразу его вводить моему сыну, - рассказывает мама Алмазика. - Через несколько недель было взят контрольный анализ для определения динамики, и к большому чуду динамика оказалась положительная!

То есть лекарство, прописанное московскими врачами, начало действовать! И постепенно жуткая опухоль должна полностью исчезнуть. Но для этого Сиролимус требуется принимать непрерывно. Два раз в сутки Алмазику дают лекарство и раз в месяц смотрят, как меняется динамика. Вот что после лечения Сиролимусом говорят хирурги Республиканской детской клинической больницы, куда малыша госпитализировали после наблюдения в Москве.

 - Имеется положительный эффект от месячного приема Сиролимуса, объемные образования уменьшились, на 7 см уменьшилась окружность грудной клетки, наблюдается стабилизация анализов.

Принимая дорогостоящий препарат, маленький Алмаз понемногу приближает свое выздоровление.

Очень хочется увидеть тело Алмаза полностью избавленным от страшной опухоли. Чтобы он стал таким же, как все здоровые ребятишки и смог полноценно развиваться. Ампула Сиролимуса стоит более 50 тысяч рублей. Так давайте же поможем крошечному мальчику! И попробуем обеспечить Алмазика хотя бы 5 флаконами жизненно важного для него лекарства!

P.S.: первую ампулу лекарства нужно купить до 23 января. И времени на это у нас с вами почти в обрез...
Придите крохе на помощь!

Новости

12.04.2018
а.jpgА у нас потрясающие новости от нашего Алмазика! На днях мальчик приехал на плановую госпитализацию в РДКБ. И мы наконец-то смогли отвезти и передать его маме три упаковки Рапамуна (Сиролимуса), которые мы оплатили еще месяц назад.

Рапамун давным-давно приехал из Москвы. Но поскольку семья живет в далеком районе республики, а препарат требует осторожной транспортировки из-за соблюдения температурного режима, мы решили подождать, когда Алмаз с мамой приедут на следующее обследование в Уфу. Спешки в передачи не было - Алмаз принимал Рапамун, который мы ему передали ранее.

аар.jpgОпухоль у Алмаза не просто уменьшилась - ее нет, она спала окончательно! Лишь небольшие бугорки и слегка обвисшая кожа, со временем и это пройдет. Сделанные  анализы подтвердили существенные улучшения. 
Забиравшая лекарство мама мальчика улыбалась и горячо благодарила всех наших помощников: 

- За три месяца, как мы с сыночком выписались из РДКБ, он научился переворачиваться на животик, держать смело голову, брать в руки игрушки, громко смеяться. Он стал кушать каши и пюрешки, и даже смотреть мультик со старшим братом.
 Обследования показали, что всуе у нас отлично, с такими хорошими новостями возврящаемся домой. Еще раз от все души хотим выразить благодарность за вашу помощь!

А лечащий врач Алмазика - хирург отделения хирургии новорожденных РДКБ Римир Радикович прямо с утра отправил нам свежие фото Алмаза и приписал: "Привет от Алмаза!".
и.jpg Хочется прыгать от счастья, когда случаются такие вот чудеса! Они происходят не так уж редко, и всегда в этом замешаны вы, наши дорогие помощники. Это вы помогаете таким крошечным ребятишкам выздороветь, и это просто волшебно! Спасибо несчетное число раз!  Очень надеемся, что за три следующих месяца, до окончания курса, ребенок полностью выздоровеет потребность в лечении отпадет. И наш бутузик станет полностью здоровым!

СПАСИБО за ваше участие, друзья! Спасибо за добро! Глядите, как замечательно и лучезарно вам улыбается наш малыш!
















21.02.2018
Сегодня мы закрыли на 15.02.2018.jpgсбор средств на лечение нашего крошечного подопечного Алмаза Ямаева. И тут же на всю оставшуюся сумму - 138 000 рублей - оплатили еще три упаковки Рамапуна.

Рапамун пока зарегистрирован в России только в таблеточном варианте. Тогда как малышу, ввиду младенческого возраста, нужно его принимать в виде суспензии. По этой причине приходится каждый раз изыскивать разные окольные пути, как препарату добраться из Европы в Россию. Именно оригинальному препарату, а не дженерику с большим количеством побочных эффектов.

Трех прежних флаконов, которые мы ранее передали семье Ямаевых, Алмазику хватит до марта, поэтому сейчас у нас нет агонии и суеты, как это было в прошлый раз. Тогда мы буквально считали часы, пока посылка с Рапамуном ехала сначала из Германии в Смоленск, а затем экстренно доставлялась в Уфу.

Заказанных сейчас трех флаконов мальчику хватит до июня. Все это время малыш будет наблюдаться у врача. Кстати, маму с Алмазом недавно выписали домой. С прекрасным улучшением! И наказали принимать Рапамун согласно прописанной дозировке.

Пока мы не виделись с крошкой, он заметно изменился! Фото прилагаем. Смотрите, опухоль, мешавшая ребенку нормально развиваться и полноценно дышать, становится все меньше. Так радостно и отрадно читать эти строки от мамы:


- После выписки из РДКБ наша жизнь засияла яркими красками, опухоль тает на глазах! Наш препарат действует так, что мой мальчик чувствует себя очень хорошо. Мы начали гулять на улице, мыться в бане, стали более активными. Агукаем и улыбаемся! Хочу поблагодорить всех, кто откликнулся и помог моему сыну. Сказать огромное спасибо! Без вашей помощи мы не смогли бы добиться таких результатов, спасибо вам огромное!


Р.S.: мы завершили сбор средств на покупку Рапамуна благотворительным пожертвованием от папы другого маленького мальчика. Так получилось, что папа собирал документы, чтобы обратиться в наш Фонд за помощью для своего ребенка - младенца с редким диагнозом. К большому сожалению, мы не успели ему помочь. И тогда родители этого малыша, которые самостоятельно собирали деньги на его на лечение, приняли решение передать в Фонд 100 000 рублей. Сказав, что сумма предназначается для лечения тех подопечных Фонда, кому это требуется в первую очередь. Мы разделили средства на двоих - Алмаза Ямаева и Артема Лукашова. 

Благодарим за то, что даже в такой трудный для вас час вы подумали о других ребятишках. Большое спасибо всем, кто помог нам закрыть сбор на лечение Алмаза.
Очень надеемся, что до лета опухоль Алмаза окончательно уйдет. Если же вдруг ему потребуется еще лекарства, мы снова поможем.

Спасибо, друзья, за ваши любящие, открытые для добрых дел сердца!




25.01.2018
4.jpgЕхала-ехала посылочка из Германии в г. Смоленск (в аптеку, где мы заказывали Сиролимус/Рапамун для Алмаза Ямаева), а затем из Смоленска - в Уфу. И приехала! И успела почти вовремя - опоздала всего на сутки. Но это не страшно. Главное, жизненно необходимый препарат для нашего крошечного подопечного, уже на месте!

2.jpgОтвезли в хирургическое отделение Детской республиканки и передали лечащему врачу Алмазика - Римиру Радиковичу три упаковки Рапамуна. Этого количества хватит ему на пару месяцев. А мы пока дособираем средства на остальные и снова закажем издалека данный препарат.

Огромное спасибо аптеке "Трансфарма" - это их усилиями мы смогли получить лекарство так оперативно! Отдельное большое - сотруднику "Трансфармы" Наталье, которая лично заказывала в Германии и отслеживала весь неблизкий путь посылки до Уфы. Еще и упаковали нам посылку настолько герметично, что мы вдвоем с доктором еле смогли докопаться до содержимого коробки! В прямом смысле слова рвали на части коробку, а она не поддавалась!

Сиролимус - еще один проблемный медикамент, требующий соблюдения температурного режима +2+8, а на улице, сами знаете, то мороз, то солнце. Чуть нарушишь условия транспортировки - и дорогостоящий препарат испортится. Вот и пришлось провизорам его тщательно заматывать в специальные удерживающие холод материалы. Но все в порядке, все три коробочки с раствором Сиролимуса благополучно доставлены маленькому адресату.

Дела у Алмазика понемногу улучшаются. Благодаря ежедневному приему лекарства мальчик стал уверенней дышать - не так давит опухоль, которая тает на глазах. Он более активен, и это замечательно!

Между тем сбор средств на лечение Алмаза Ямаева продолжается, и каждый из вас может вложить частичку своей души в доброе дело! Сделайте благотворительное пожертвование на лечение Алмаза Ямаева любым удобным для вас способом, указанным на сайте Фонда!

СПАСИБО за ваши горячие сердца!

22.01.2018
X5vCNW7vIPs.jpgалм.jpgДорогие наши друзья! Хотим сообщить вам отличные новости!
Улучшения у Алмазика Ямаева, которому требуется дорогое лекарство Сиролимус (Рапамун), видны невооруженным глазом - смотрите!

На левом фото - Алмаз в самом начале борьбы, на фото справа - так он выглядит сейчас, спустя 2 месяца приема чудодейственного препарата, оплаченного БФ Москвы! Лекарство действительно убирает опухоль!

Мы купили для малыша несколько упаковок, они уже в пути: курьеры оооочень спешат, но приедут флаконы из Германии лишь 24 января. В ожидании Сиролимуса хирурги РДКБ будут растягивать предыдущую ампулу. Ждем и торопим время - скорей-скорей-скорей!

Давайте побыстрей соберем нужную сумму, чтобы можно было заранее купить побольше упаковок Алмазу и помочь грудничку справиться с недугом!

Сделать пожертвование можно:
1. С помощью приложения Сбербанк онлайн, найдя нас во вкладке Платежи/Остальное - по названию «Наши Дети», г. Уфа и по логотипу-феечке. Обязательно к комментарии напишите: "на лечение Алмаза Ямаева".
2. С любой другой банковской карты.
3. Любым другим удобным для вас способом.

СПАСИБО за помощь! С вами мы обязательно победим!


Возврат к списку

Перечислено 286 000 руб.  (100%)